FROSINONE - INCONTRO DI SENSIBILIZZAZIONE 'RARI MA NON SOLI' SULLE MALATTIE RARE

Iniziativa promossa dall'Associazione Culturale Raccontando, in memoria di Fosca, affetta da una malattia rara

Una malattia che non ha ancora un nome. Un dramma quello vissuto dalla famiglia di Fosca, scomparsa in tenera età, che in Italia interessa circa un milione e mezzo di persone affette da malattie rare, alcune delle quali sconosciute, altre per le quali non esiste ancora una cura; persone  a cui l’Associazione Culturale Raccontando, in memoria di Fosca, ha voluto dedicare una giornata di sensibilizzazione presso la Sala Teatro della Asl di Frosinone, alla presenza di esperti, della giornalista Margherita De Bac, autrice di diversi libri sulle storie di persone affette da malattie rare,  e di pediatri dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e del nosocomio di Frosinone. Un incontro per parlare della situazione attuale di chi vive questa realtà in termini di assistenza sanitaria, di sostegno sociale, di leggi specifiche e di burocrazia. Un percorso difficile, spesso irto di ostacoli, che può essere facilitato dalla creazione di una rete di collaborazione tra medici e specialisti sul territorio per migliorare l’assistenza e la cura dei pazienti: una necessità emersa e condivisa nel corso dell’incontro “Rari ma non soli”.